Che cos’è l’Autismo

I DSA-Disturbi dello spettro autistico- sono un insieme di condizioni (il termine Spettro indica proprio questo) caratterizzate da deficit nella comunicazione e nella interazione sociale, con incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto, nonché caratterizzate dalla tendenza a comportamenti stereotipi e ripetitivi. Gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa negli ultimi dieci anni riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una incidenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati. In Puglia vi sono 827.211 persone residenti tra 0 e 18 anni (di cui 425.329 M-401.882 F), con stima presuntiva di circa 4.726 bambini e adolescenti con DSA. La popolazione generale pugliese è di 4.024.000, per cui la stima presuntiva è di circa 22.994 persone (minori e adulti in totale) con DSA nella regione.

Quali sono i provvedimenti nazionali in materia di Autismo

2005- SINPIA – Linee guida per l’autismo. Raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva. 2011 – Istituto Superiore di Sanità – Linee Guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico
nei bambini
 e negli adolescenti (LG21). 2012 – Accordo della Conferenza Unificata del 22.11.2012 sulle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai Disturbi dello spettro autistico”, che indicano obiettivi e azioni per la costruzione in tutti i contesti regionali di reti integrate di servizi, di competenze, di opportunità per la diagnosi precoce, la presa in carico appropriata e l’inclusione sociale e la qualità della vita delle persone autistiche e delle famiglie.

Obiettivo delle Linee Guida regionali

Le Linee Guida regionali intendono offrire indicazioni operative e vincolanti a tutti i decisori pubblici che operano sul territorio regionale, alle strutture sanitarie e sociali impegnate in Puglia per la diagnosi, soprattutto precoce, la presa in carico e la cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con autismo, attraverso la definizione di un progetto terapeutico-riabilitativo individualizzato, ed offrire alle loro famiglie dei riferimenti puntuali sulle opportunità di accesso ai servizi e sulle prospettive di sviluppo di una rete di servizi diffusa su tutto il territorio regionale, per affrontare efficacemente le problematiche dell’assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (DSA).

Quante Regioni hanno adottato Linee Guida per l’Autismo

Nessuna Regione ha adottato proprie Linee Guida dopo in 2011, a recepimento delle LG21-ISS. Veneto, Toscana, Abruzzo, Sicilia hanno adottato proprie Linee guida tra il 2004 e il 2009. La Puglia è la prima Regione a recepire le LG21 dell’Istituto Superiore di Sanità dopo il 2011.

Chi ha partecipato alla stesura delle Linee Guida

IRCCS Medea e Associazione “La Nostra Famiglia” di Ostuni

SINPIA Regionale

ANGSA onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Associazione GAP – Genitori Autismo Puglia

Associazione FPA

Associazione CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico

Associazione Daunia Autismo

Associazione Genitori Tosti

Diversi soggetti gestori di servizi specializzati: L’Adelfia Coop, Associazione “Amici di Nico”, e altri

Che cosa si muove in Puglia

• Tavolo Regionale per la Neuropsichiatria Infantile (NPIA)
• Organizzazione in ciascuna ASL della équipe dedicata per l’Autismo nelle NPIA, per i bambini autistici, e di un Gruppo Interdisciplinare per l’Autismo degli adulti nei DSM.
• Potenziamento della rete dei centri diurni socioeducativi e riabilitativi e implementazione dei Buoni Servizio di Conciliazione per supportare le famiglie nel pagamento delle rette.
• Finanziamento delle prime strutture terapeutiche per minori, a ciclo diurno e residenziale, di cui al Reg. R. n. 9/2010 ancora non implementato.

Le principali novità introdotte in Puglia

– in ciascuna ASL deve essere costituita una Equipe dedicata per l’Autismo nell’ambito della Neuropsichiatria Infantile

– ogni ASL assegna risorse umane e finanziarie al funzionamento dell’équipe per l’attuazione dei servizi previsti per la diagnosi precoce e per il coordinamento dei progetti terapeutico-abilitativi dei pazienti

– in ogni ASL, in staff alla Direzione del Dipartimento di Salute mentale, deve essere attivo un “Gruppo Interdisciplinare per i DSA”, per favorire l’attivazione di percorsi assistenziali specificatamente organizzati per i soggetti adulti con DSA. Le figure professionali che compongono il Gruppo Interdisciplinare sono psichiatri, neurologi, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti, educatori professionali, infermieri, assistenti sociali, coordinato da uno psichiatra

– individuare un Centro di riferimento regionale per l’Autismo, promuovendo una specifica collaborazione tra l’A.O. U. Policlinico di Bari e l’IRCSS MEDEA di Brindisi

– allestire una rete di servizi ospedalieri, per la diagnosi precoce, territoriali, per le terapie farmacologiche e comportamentali, sociosanitari a ciclo semiresidenziale e comunitari (es. assistenza specialistica per l’integrazione scolastica), e innovativi per il “dopo di noi”.

Con i finanziamenti FESR 2007-2013 sono già stati realizzati centri diurni socioeducativi e riabilitativi per ragazzi affetti da autismo. Inoltre i Buoni Servizio di Conciliazione già introdotti a marzo 2013 supportano le famiglie nel pagamento delle rette dei centri diurni. Dopo le Linee Guida, la Regione Puglia finanzierà progetti sperimentali per il potenziamento dei percorsi terapeutico-abilitativi basati su approccio scientificamente più riconosciuti. Con i finanziamenti FESR 2014-2020 saranno promosse iniziative sperimentali di cohousing per il “dopo di noi” per adulti autistici e comunità socioriabilitative dedicate. A settembre, il “Piano Lavoro per i disabili” guarderà in modo specifico agli adulti con disturbi dello spettro autistico per favorire progetti di inserimento sociolavorativo e vita indipendente, anche attraverso iniziative di autoimpresa e di impresa sociale.

Struttura regionale di riferimento

Assessorato al Welfare, Politiche Sociali e della Salute

Servizio Assistenza Territoriale e Prevenzione-Ufficio Assistenza territoriale, Psichiatria e dipendenze patologiche – dr.ssa Marisa De Palma.