Marzo è il mese della consapevolezza dell’endometriosi, e il 26 marzo se ne celebra la giornata mondiale. Ogni anno, in più di 55 capitali mondiali, si svolge la marcia mondiale dell’endometriosi per lottare per il riconoscimento dei diritti di chi soffre la malattia. Per quanto riguarda l’Italia, la manifestazione si svolge a Roma, ma da due anni, a causa del Covid, è sempre rimandata e si svolge sotto forma di una marcia virtuale sui social. Particolare importanza riveste la testimonianza di una nostra concittadina, che spiega caratteristiche e difficoltà riguardanti la patologia.
«Sono Clarissa, ho 25 anni e soffro di endometriosi 4° stadio profondamente infiltrante. Innanzitutto l’endometriosi è una patologia cronica e invalidante, caratterizzata dalla presenza di endometrio (il rivestimento interno dell’utero) al di fuori di esso. Esistono quattro stadi della malattia, dal più lieve al più grave, e si arriva fino a 9 anni per una diagnosi. Può impiantarsi ovunque: non solo a livello degli organi riproduttivi, quali l’utero (in questo caso si parla di adenomiosi) e le ovaie o le tube, ma anche in organi pelvici vicini, come la vescica, il retto, l’intestino, la vagina, gli ureteri, i legamenti, il setto retto vaginale, e in casi più importanti anche i nervi, il diaframma, i reni, i polmoni. Quindi, da quanto potete capire, l’endometriosi non è il classico mal di pancia o il “normale” dolore mestruale, ma va ben oltre. Può dare conseguenze davvero molto serie, soprattutto se non presa in tempo. Può causare non solo infertilità, ma anche dolore pelvico cronico e invalidante, dolore nella defecazione e nella minzione, colon irritabile, dolore nei rapporti sessuali, sanguinamenti, e nei casi in cui ci sia compromissione di altri organi come i reni o una denervazione, anche l’uso di stomie provvisorie o temporanee, e l’impianto di un neuromodulatore sacrale. Tutto ciò causa anche aderenze o cicatrici che incollano gli organi tra di loro. Non ci sono soluzioni all’endometriosi: si tengono a bada i sintomi con la terapia ormonale o si ricorre all’intervento chirurgico, ma non esiste una cura a questa patologia, nemmeno l’alimentazione o la gravidanza lo sono. È necessario farsi seguire da ginecologi esperti, non ginecologi qualunque, in quanto l’endometriosi è una patologia che non tutti conoscono e sanno diagnosticare. Per questo è importante l’informazione e sensibilizzare. Per tutti, in particolare per le donne e per i medici. L’endometriosi molte volte ha bisogno di più figure mediche multidisciplinari, in quanto potrebbe andare a coinvolgere più organi, quindi: il ginecologo in primis, ma anche il gastroenterologo, l’urologo, lo psicologo (convivere con dolori e infiammazione cronica non è semplice, anche perché molte donne vivono la triste esperienza di non essere credute dalle stesse persone che le sono accanto, ritenendo esagerate le lamentele, come il marito, o i familiari, e anche dai medici o i datori di lavoro, gli insegnanti a scuola, con conseguenti assenze o licenziamenti, in quanto è una patologia che ancora non offre delle agevolazioni purtroppo), il nutrizionista o anche il fisioterapista del pavimento pelvico. Esiste un’esenzione ancora incompleta, rivolta solo a donne di 3° e 4° stadio e che non offre farmaci o altri esami, e un’invalidità rivolta solo a chi ha subito danni permanenti».
Per quanto riguarda la personale esperienza con l’endometriosi, Clarissa racconta: «Tutto é iniziato all’età di circa 16 anni con dolori alle mestruazioni, che poi diventarono cronici, tutti i giorni, anche con l’uso della pillola. Ma questo anche perché ero seguita da medici non esperti nella patologia che quindi non riuscivano a diagnosticarla. Solo quando ho trovato il medico specializzato, dopo 5 anni ho scoperto l’intera situazione che avevo in pancia, aggressiva, così ho trovato una risposta alla mia sofferenza cronica. Questo grazie ai vari gruppi Facebook di supporto, con le loro informazioni sulla patologia e sui vari medici e centri specializzati. In Puglia purtroppo siamo ancora indietro con tutto questo (servirebbero corsi di formazione per medici, abbiamo bisogno di più professionisti esperti che la sappiano riconoscere). Quindi la cosa fondamentale è sensibilizzare, creare consapevolezza e dire alle donne di non sottovalutare mai nessun sintomo, perché appunto potrebbe trattarsi probabilmente di endometriosi». Facciamo nostro l’appello della giovane concittadina, affinché resti sempre alta l’attenzione su tale malattia e per fare in modo che altre donne si riconoscano nel suo vissuto e agiscano tempestivamente per evitare conseguenze peggiori.